Dagboek van Parki
2024-02 Achteruit?
Andere medicatie
2 februari. Half jaarlijkse controle bij de neuroloog, mevrouw S.
Ze was tevreden, omdat ik ook redelijk tevreden was. Ik vertelde dat vervroegen van de medicatie bij biodanza goed had geholpen. Ik kon veel beter bewegen! Heerlijk.
Ze vroeg door over mijn inname tijden. Midden in de nacht een pil? Dat is toch niet praktisch!
“Ik zet er heus geen wekker voor hoor” lachte ik. En toen ik ‘s nachts een keer een half madopar (levodopa) probeerde in plaats van een hele, voelde ik me na twee nachten dement: ik kon nauwelijks meer nadenken. Bij Max Geheugentrainer (op de tablet) werd ik door de computer naar een niveau lager gezet! Na twee nachten weer een hele madopar, zette de geheugentrainer me weer op een hoger niveau.
“Probeer een langwerkende levodopa voor het slapen. Dan kun je de andere drie tabletten allemaal overdag nemen…. dichter bij elkaar”, adviseerde ze.
“Kom ik wel in de knoei met eten…”, dacht ik hardop.
“Nee hoor”, vond de specialist. “Gewoon innemen als je je eten gaat klaarmaken. Een half uur is zo om”
Maandag 5 februari haalde ik de tabletten op, haalde de nachtpillen uit de weekdoos en deed de nieuwe medicijnen er in. Tot zover was het niet moeilijk.
Om 22 uur nam ik een pil in en ging slapen. Kwart voor vier wakker. Kwart over vier nog steeds. Dan maar opstaan. Half vijf, vóór het ontbijt, de eerste dagpil nemen? Dat leek me niet slim. De langwerkende levodopa werkte vast nog wel… maar hoe lang? Acht uur? Negen uur? Om zeven uur dan maar de eerste portie pillen…
Ik experimenteerde een paar dagen met de inname tijden. Ik voelde me moe en het lopen ging minder goed. Woensdag 7 febr was ik na 6 km al erg moe (bij mij vaak een teken dat ik ‘laag in mijn medicijnen’ zit), meestal is dat pas na 8 of 10 km. Tenzij ik de dag ervoor ook 10 km had gelopen. Maar dat was nu niet zo.
Zou de moeheid een bijwerking zijn van de langwerkende pil? Maar ik had toch al levodopa?
Donderdag had ik de medicatie zo verdeeld, dat ik ruim een uur voordat de Biodanza begon, mijn medicatie nam. Tjonge, ondanks de moeheid kon ik heerlijk bewegen, zelfs huppelen! De mededansers vroegen welke drugs ik had ingenomen 😀
Na een paar dagen had ik toch een aardig medicatie schema bedacht. Om 8 uur, ca 12.30 en ca 17 uu de kortwerkende madopar met entacapone. En vlak voor het slapen, meestal om ongeveer tien uur, de langwerkende. Ik plande wel om ongeveer 10 uur ’s ochtends een boterham, anders kan ik niet tot één uur wachten met eten 😀
Nieuwe wandelschoenen
Donderdag 8 februari kocht ik nieuwe wandelschoenen, de oude waren echt versleten. Op de terugweg naar huis bedacht ik, dat dit misschien mijn laatste wandelschoenen waren. Huilend kwam ik thuis.
Ik ben dichtbij het moment, dat ik afscheid moet nemen van de groepswandelingen van 10 km. Ook omdat soms pas laat pauze gehouden wordt. En de wandeling soms ook langer wordt. Vandaag (15 februari) was er pas na 8,5 km een koffie stop. Ik was reuze moe… En aan het eind van de wandeling stond mijn app op 13,2 km. En dan moet ik ook stoppen als wandelbegeleider bij de Nivon.
Maar dan ga ik wél naar een groep die vijf km loopt , in plaats van tien. 😊