2013-11 Lippe studie
Blaasklachten bij de ziekte van Parkinson: wat is het effect van bekkenbodemfysiotherapie met elektrostimulatie?
Tijdens het Parkinson café in Oegstgeest, in september, hield Dorien Bennink een voordracht.
Zij is bekkenbodemfysiotherapeut en momenteel hoofdonderzoeker en klinisch epidemioloog bij het LUMC (Leidsch Universitair Medisch centrum).
Haar verhaal ging over de bekkenbodem en de plas-klachten, die zowel bij vrouwen als bij mannen voorkomen. De oorzaak van de blaasklachten is nog onduidelijk. Maar je kun hier invloed op hebben door de bekkenbodemspier te gebruiken. Veel mensen zijn zich niet bewust van de bekkenbodemspieren, je ziet ze immers niet . (De oorzaak is niet dat de bekkenbodemspier zwak is. Dat denken veel mensen. Ik dacht dat ook.)
Een therapie met elektrostimulatie tegen deze klachten is al onderzocht én bewezen effectief gebleken. Omdat de plasklachten bij mensen met Parkinson vaker voor komen dan bij mensen zonder deze rotziekte, wil men specifiek bij de groep mensen met Parkinson onderzoeken welke vorm van elektrostimulatie het beste werkt.
De groep mensen die meedoet met de studie wordt in drieën gesplitst. Tijdens de studie krijgt iedereen oefeningen om de bekkenbodemspier beter te kunnen gebruiken bij aandrang. Het verschil tussen de groepen is, dat elk een andere vorm van elektrostimulatie krijgt. Zo wordt onderzocht welke vorm het best werkt bij mensen met Parkinson.
Uiteraard kwamen tijdens de voordracht ook tips voorbij over bijvoorbeeld de juiste hoogte van het toilet. Als je te hoog zit kun je moeilijker goed uitplassen, maar dreigt vooral obstipatie (verstopping). Dorien vertelde dat veel mensen met deze klachten minder gaan drinken, waardoor de klachten kunnen verergeren en dat te vaak naar het toilet gaan ook geen goed idee is. Verder leerde ik dat een ‘normale’ portie urine 250 – 500cc urine hoort te bevatten.
*****
Na haar verhaal kon je je per email aanmelden voor deze studie. Dat deed ik nog dezelfde dag. Op 21 september schreef ik: “Wat gaf u een helder verhaal, tijdens het Parkinsoncafé! Graag zou ik meedoen aan uw onderzoek.. ‘s Nachts moet ik er ca 4-5 keer uit om te urineren.
Overdag heb ik meestal geen problemen, behalve als ik tijdens een groepswandeling of groepsfietstocht domweg niet kan gaan wanneer ik moet. Thuis heb ik zelden problemen. Soms ben ik TE geconcentreerd bezig, dan loopt de druk af en toe ook te hoog op”.
Een afspraak per telefoon volgde. Tijdens dat gesprek hoorde ik dat mensen die operaties in het bekken (blaas-, darm- en baarmoeder operaties) hebben gehad, niet mee mochten doen met de studie. Omdat ik al de zoveelste was die vanwege een baarmoeder-verwijdering af viel, beloofde Dorien na te gaan of deze groep aanmelders misschien toch mocht gaan deelnemen.
Maar in november belde ze terug. Deelname kon niet. Er was een duidelijk verband tussen buikoperaties (zoals bij mij de baarmoeder weghalen) en problemen met urineren op latere leeftijd.
Als troost: ik kan de behandeling met elektrostimulatie alsnog krijgen. Dat wordt (hopelijk) vergoed door de zorgverzekering. Momenteel is het zo, dat wanneer je urine verlies hebt, ook al is het een enkele keer of alleen een paar druppels, negen behandelingen bekkenfysiotherapie vergoed worden uit het basis pakket. Ik kreeg het adres van een bekkenbodemfysiotherapeut die de behandeling met elektrostimulatie aanbiedt.
Eind september zou ik daar direct een afspraak gemaakt hebben. Maar inmiddels heb ik veel minder klachten! Zou het door de Shiatsu therapie komen? (Zie mijn blog over shiatsu)
Of komt het omdat ik, nu het koeler is, weer minder drink ’s avonds? Of doordat de medicatie tegen Parkinson eind juli is bijgesteld?
Het adres waar de behandeling wordt aangeboden ga ik wel bewaren natuurlijk! Als de klachten terugkomen wil ik deze behandeling graag proberen!
**********
Aanmelden voor de Lippe studie kan op
Email: onderzoekurologie@lumc.nl of
Tel: 071-5299763
(hieronder een foto van de informatie folder over de Lippe studie)