In juli 2021 meldde ik me aan, om mee te doen met dit wetenschappelijk onderzoek. Ik wel graag in het LUMC (Het Leids Universitair Medisch Centrum) want daar kan ik op de fiets heen. 

Ruim een jaar later werd ik opgeroepen. Eerst kreeg ik een (uitgebreid) telefonisch interview ter voorbereiding, daarna volgde een ochtendje met allerlei testjes, inclusief geheugen test.

Zo werd bijvoorbeeld de bloeddruk gemeten. Dit werd herhaald na vijf minuten liggen en direct na het opstaan, om te kijken of je last hebt van bloeddrukdaling na liggen. Er vindt een lichamelijk onderzoek plaats, een kort neuropsychologisch onderzoek om het functioneren van uw hersenen in kaart te brengen. Als je er toestemming voor geeft wordt Bloed afgenomen voor het bepalen van diverse bloedwaarden en het doen van genetisch onderzoek.

De week na het ziekenhuisbezoek moest ik thuis allerlei metingen doen.

Daarvoor werd er een kleine sensor op mijn rug geplakt en kwam een tweede meetapparaat (in de vorm van en ter grootte van een horloge) om mijn  rechter pols. De metingen testen je motoriek (zie afbeelding verderop) en je doet ze eens per dag (vlak vóór en een uur ná inname van de medicatie). Hiermee wordt het effect van je medicatie onderzocht.

Ook beantwoord je dagelijks een paar korte vragen over de medicatie, het slapen en de Parkinson

klachten.

Het onderzoek was absoluut niet belastend. Alleen tijdens het duofietsen had ik wat last van de sensor op mijn rug, verder niet.

Het doel van dit onderzoek

ProPark is een grootschalig onderzoek naar de oorzaken achter de individuele verschillen bij mensen met de

ziekte van Parkinson. Verschillen in klachten, het ontstaan van bijwerkingen (van de medicijnen) en het

beloop van de ziekte worden onderzocht. Kennis uit dit onderzoek zal kunnen bijdragen aan het ontwikkelen van een “behandeling op maat”.

de achtergrond van het onderzoek?

De ziekte van Parkinson kenmerkt zich door grote verschillen tussen patiënten. Patiënten ervaren verschillen

in de aanwezigheid en ernst van symptomen, de snelheid van achteruitgang en gevoeligheid voor het ontstaan

van bijwerkingen van medicijnen die bij de behandeling gebruikt worden. De oorzaak van deze verschillen

tussen patiënten is onbekend.

Ik was blij dat ik me had aangemeld en hiermee kan helpen bij het onderzoek naar de ziekte van Parkinson. Er volgen nog een stuk of vijf metingen, gedurende in totaal ongeveer drie jaar.

Tot zover deel 1 van dit dagboekje.